Дітей з гемофілією відволікатимуть від "життя за межею" святом на Хортиці
Майже півроку держава не забезпечує хворих на гемофілію препаратами, через що вони змушені вести життя "у чотирьох стінах" та терпіти сильні болі
- Дніпро
-
27 травня 2016 14:40
Про це Depo.Дніпро повідомив голова Дніпровського осередку Всеукраїнського товариства гемофілії Сергій Шемет під час прес-конференції.
Близько 40 дітей із Запорізької та Дніпропетровської області відвідають кінний театр на Хортиці, а їхні батьки в цей час обмінюватимуться досвідом подолання наслідків хвороби.
"На гемофілію хворіють переважно хлопчики. Це ті ж самі хлопчаки, для яких Хортиця та козаки – це святе. Раніше, коли у нас був фактор (препарат крові, що відповідає за її згортання), ми робили акцію – катали дітей на конях, вони були з щасливими обличчями. Але зараз вони не можуть собі цього дозволити", - зазначив Сергій Шемет.
Діти з гемофілією переважно всі перебувають на домашньому навчанні, не можуть вести активний спосіб життя і навіть спілкуватися з однолітками.
"Що таке життя при гемофілії без цих препаратів – спонтанні кровотечі, які часто трапляються у суглобах, це нестерпний біль навіть для дорослого", - розповів Сергій Шемет.
Наразі препарати не доступні хворим на гемофілію. У 2015 році для зниження корупційних чинників при закупівлі препаратів МОЗ України передав процедуру програмі ПРОООН. Однак через відсутність механізмів і належної нормативної бази препарати досі не потрапили до пацієнтів, зазначають в Товаристві гемофілії. Обсяги закупок за старою процедурою вичерпалися до кінця минулого року.
Довідка: Гемофілія – рідкісне спадкове захворювання (один пацієнт на десять тисяч населення). Основні його прояви – спонтанні кровотечі зокрема у суглоби. Це призводить до того, що хворі у ранньому віці стають інвалідами і не можуть соціалізуватися. Препарати на одного хворого обходяться порядка 24 тис грн на місяць. Хворі на гемофілію у країнах з належним рівнем медичного забезпечення можуть служити в армії, поліції, займатися екстремальними видами спорту.
Більше новин про події у світі читайте на Depo.Дніпро
Всі новини на одному каналі в Google News
- 14:19Двох посадовців мерії Дніпра підозрюють у розтраті понад 8,5 млн грн, виділених на тероборону ФОТО
- 11:58Ракетна атака на Дніпропетровщину: Відомо про ще одного пораненого
- 09:16Удар по Дніпропетровщині: Росіяни випустили по області понад 10 ракет ФОТО
- 08:07Під ударом росіян вночі 27 квітня опинилася енергетична інфраструктура
- 18:25На Дніпропетровщині викрили на хабарі голову райсуду ФОТО
- 16:16росіяни атакували Суми та Дніпропетровщину
- 08:18На Дніпропетровщині від обстрілу загорівся газогін, пошкоджений пам'ятник
- 17:54У Дніпрі 19-річна мати хотіла продати свого сина, бо він став на заваді її особистому життю ФОТО
- 14:39 росіяни вгатили по Дніпровському району: щонайменше четверо постраждалих
- 10:44На Дніпропетровщині окупанти обстріляли поліцейських та рятувальників, що прибули на ліквідацію наслідків ворожої атаки (ФОТО)
- 09:28Вночі ворог атакував Нікопольщину
- 17:40На Дніпропетровщині через удар російських окупантів загинув чоловік
- 09:29Тіло ще одного вбитого росіянами дістали ДСНСівці під завалами у Дніпрі (ФОТО) ФОТО
- 09:05Над ранок ворог знову атакував Дніпропетровщину
- 22:47Вижив лише 6-річний хлопчик: удар росіян по Синельниковому вбила цілу родину
- 17:45 російський терор на Дніпропетровщині: кількість загиблих зросла до 7, ще 35 людей постраждали ФОТО
- 12:46 Хлопчика вдалося врятувати: Лисак спростував інформацію генпрокуратури про третю загиблу дитину
- 12:17Внаслідок удару по Дніпру загинула працівниця "Укрзалізниці". Ще 7 залізничників поранені
- 10:47Ракетна атака на Дніпропетровщину: В лікарні померла третя дитина