Детей с гемофилией отвлекать от "жизни за гранью" будут праздником на Хортице

Об этом Depo.Днепр сообщил председатель Днепровского отделения Всеукраинского общества гемофилии Сергей Шемет во время пресс-конференции.

Около 40 детей из Запорожской и Днепропетровской области посетят конный театр на Хортице, а их родители в это время смогут обмениваться опытом преодоления последствий болезни.

"Гемофилией болеют преимущественно мальчики. Это те же самые мальчишки, для которых Хортица и казаки – это святое. Раньше, когда у нас был фактор (препарат крови, отвечающий за ее свертываемость), мы делали акцию – катали детей на лошадях, они были со счастливыми лицами. Но сейчас они не могут себе этого позволить", - отметил Сергей Шемет.

Дети с гемофилией преимущественно все находятся на домашнем обучении, не могут вести активный образ жизни и даже общаться со сверстниками.

"Что такое жизнь при гемофилии без этих препаратов – спонтанные кровотечения, которые часто случаются в суставах, это невыносимая боль даже для взрослого", - рассказал Сергей Шемет.

Сейчас препараты не доступны больным гемофилией. В 2015 году для снижения коррупционных факторов при закупке препаратов Минздрав Украины передал процедуру программе ПРОООН. Однако из-за отсутствия механизмов и надлежащей нормативной базы препараты до сих пор не попали к пациентам, отмечают в обществе гемофилии. Объемы закупок по старой процедуре завершились к концу прошлого года.

Справка: Гемофилия – редкое наследственное заболевание (один пациент на десять тысяч населения). Основные его проявления – спонтанные кровотечения частности в суставы. Это приводит к тому, что больные в раннем возрасте становятся инвалидами и не могут социализироваться. Препараты на одного больного обходятся порядка 24 тыс грн в месяц. Больные гемофилией в странах с должным уровнем медицинского обеспечения могут служить в армии, полиции, заниматься экстремальными видами спорта.