Дітей з гемофілією відволікатимуть від "життя за межею" святом на Хортиці

Майже півроку держава не забезпечує хворих на гемофілію препаратами, через що вони змушені вести життя "у чотирьох стінах" та терпіти сильні болі

Дітей з гемофілією відволікатимуть від "…

Про це Depo.Дніпро повідомив голова Дніпровського осередку Всеукраїнського товариства гемофілії Сергій Шемет під час прес-конференції.

Близько 40 дітей із Запорізької та Дніпропетровської області відвідають кінний театр на Хортиці, а їхні батьки в цей час обмінюватимуться досвідом подолання наслідків хвороби.

"На гемофілію хворіють переважно хлопчики. Це ті ж самі хлопчаки, для яких Хортиця та козаки – це святе. Раніше, коли у нас був фактор (препарат крові, що відповідає за її згортання), ми робили акцію – катали дітей на конях, вони були з щасливими обличчями. Але зараз вони не можуть собі цього дозволити", - зазначив Сергій Шемет.

Дітей з гемофілією відволікатимуть від "життя за межею" святом на Хортиці - фото 1

Діти з гемофілією переважно всі перебувають на домашньому навчанні, не можуть вести активний спосіб життя і навіть спілкуватися з однолітками.

"Що таке життя при гемофілії без цих препаратів – спонтанні кровотечі, які часто трапляються у суглобах, це нестерпний біль навіть для дорослого", - розповів Сергій Шемет.

Наразі препарати не доступні хворим на гемофілію. У 2015 році для зниження корупційних чинників при закупівлі препаратів МОЗ України передав процедуру програмі ПРОООН. Однак через відсутність механізмів і належної нормативної бази препарати досі не потрапили до пацієнтів, зазначають в Товаристві гемофілії. Обсяги закупок за старою процедурою вичерпалися до кінця минулого року.

Довідка: Гемофілія – рідкісне спадкове захворювання (один пацієнт на десять тисяч населення). Основні його прояви – спонтанні кровотечі зокрема у суглоби. Це призводить до того, що хворі у ранньому віці стають інвалідами і не можуть соціалізуватися. Препарати на одного хворого обходяться порядка 24 тис грн на місяць. Хворі на гемофілію у країнах з належним рівнем медичного забезпечення можуть служити в армії, поліції, займатися екстремальними видами спорту. 

Більше новин про події у світі читайте на Depo.Дніпро

Всі новини на одному каналі в Google News

Слідкуйте за новинами у Телеграм

Підписуйтеся на нашу сторінку у Facebook

deneme