Дітей з гемофілією відволікатимуть від "життя за межею" святом на Хортиці
Майже півроку держава не забезпечує хворих на гемофілію препаратами, через що вони змушені вести життя "у чотирьох стінах" та терпіти сильні болі
- Дніпро
-
27 травня 2016 14:40
Про це Depo.Дніпро повідомив голова Дніпровського осередку Всеукраїнського товариства гемофілії Сергій Шемет під час прес-конференції.
Близько 40 дітей із Запорізької та Дніпропетровської області відвідають кінний театр на Хортиці, а їхні батьки в цей час обмінюватимуться досвідом подолання наслідків хвороби.
"На гемофілію хворіють переважно хлопчики. Це ті ж самі хлопчаки, для яких Хортиця та козаки – це святе. Раніше, коли у нас був фактор (препарат крові, що відповідає за її згортання), ми робили акцію – катали дітей на конях, вони були з щасливими обличчями. Але зараз вони не можуть собі цього дозволити", - зазначив Сергій Шемет.
Діти з гемофілією переважно всі перебувають на домашньому навчанні, не можуть вести активний спосіб життя і навіть спілкуватися з однолітками.
"Що таке життя при гемофілії без цих препаратів – спонтанні кровотечі, які часто трапляються у суглобах, це нестерпний біль навіть для дорослого", - розповів Сергій Шемет.
Наразі препарати не доступні хворим на гемофілію. У 2015 році для зниження корупційних чинників при закупівлі препаратів МОЗ України передав процедуру програмі ПРОООН. Однак через відсутність механізмів і належної нормативної бази препарати досі не потрапили до пацієнтів, зазначають в Товаристві гемофілії. Обсяги закупок за старою процедурою вичерпалися до кінця минулого року.
Довідка: Гемофілія – рідкісне спадкове захворювання (один пацієнт на десять тисяч населення). Основні його прояви – спонтанні кровотечі зокрема у суглоби. Це призводить до того, що хворі у ранньому віці стають інвалідами і не можуть соціалізуватися. Препарати на одного хворого обходяться порядка 24 тис грн на місяць. Хворі на гемофілію у країнах з належним рівнем медичного забезпечення можуть служити в армії, поліції, займатися екстремальними видами спорту.
Більше новин про події у світі читайте на Depo.Дніпро
Всі новини на одному каналі в Google News
- 16:55Проєктування теплопостачання: хто відповідає за складання проєкту і як він має виглядати Актуально
- 12:50Правоохоронці викрили киянку, яка привласнила майже 1 млн грн благодійних внесків для ЗСУ на Дніпропетровщині ФОТО
- 09:05Обстріл Нікополя: відомо про поранену жінку ФОТО
- 07:30В "Укренерго" спрогнозували, коли будуть зі світлом міста, які найбільше постраждали від обстрілу 22 березня
- 14:49Впали і не розірвалися: Піротехніки Дніпропетровщини знищили рештки "шахедів" (ВІДЕО) Відео
- 12:20На Дніпровщині уже встановили майже 7 тисяч "зубів дракона" ФОТО
- 08:55 Вночі ЗСУ вдалося збити 43 ворожі цілі, що атакували повітряний простір України
- 08:20Рашисти атакували безпілотниками Дніпровщину: Пошкоджені тепломережі і енергооб'єкти
- 15:45 Енергетична ситуація: в яких областях відключатимуть світло
- 12:25 Ситуація в регіонах після масованого обстрілу 22 березня: як відновлюються області
- 22:59У Кривому Розі відновили електропостачання після російської атаки
- 12:53Понад 1000 шахтарів опинилися заблокованими під землею через знеструмлення шахт на Дніпропетровщині
- 07:05У кількох містах України — проблеми зі світлом після повітряної атаки
- 12:48На Нікопольщині росіяни обстріляли церкву та будинки
- 08:16Окупанти вночі вдарили по Дніпропетровщині: поранені 5 людей
- 16:48ДТП з маршруткою на Дніпропетровщині: є загиблі та поранені
- 13:33 В Україні стартувала весняна посівна
- 12:49Зранку росіяни атакували Нікополь, що на Дніпровщині: Троє поранених
- 12:26На дитячих рятувальних жилетах троє ухилянтів з Дніпровщини хотіли переплисти Тису на Закарпатті (ВІДЕО) Відео